Câmara de Mogi reforça mobilização em apelo a tratamento de doença rara pelo SUS. Foto: Divulgação Câmara de Mogi
A Câmara Municipal de Mogi das Cruzes aprovou nesta quarta-feira (20) a Moção de Apelo nº 55/2026, de autoria do vereador Milton Lins, solicitando a ampliação do acesso ao tratamento da X-linked Hypophosphatemia (XLH), doença genética rara que afeta o metabolismo do fósforo e compromete a saúde óssea dos pacientes.
Com a aprovação da proposta, Mogi das Cruzes passa a integrar o grupo de municípios da região que já manifestaram apoio à causa por meio de moções semelhantes. O apelo já foi aprovado anteriormente pelas câmaras municipais de Jacareí, Biritiba Mirim, Arujá, Suzano, Guararema, Ferraz de Vasconcelos e Salesópolis, fortalecendo uma mobilização regional em defesa dos pacientes diagnosticados com a doença.
A XLH é uma condição hereditária e progressiva caracterizada pela perda excessiva de fósforo pelos rins, provocando deformidades ósseas, dores crônicas, fraqueza muscular e limitações funcionais que afetam diretamente a qualidade de vida dos pacientes.
Na justificativa da moção, o vereador destacou a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento adequado para evitar o agravamento do quadro clínico.
“O diagnóstico precoce dessa condição é essencial, pois permite a intervenção clínica antes que as complicações se agravem, minimizando deformidades, dores crônicas e dificuldades funcionais”, ressaltou o parlamentar no texto aprovado.
A proposta aprovada solicita às autoridades competentes o reconhecimento da XLH como doença rara com impacto significativo na saúde pública, além da ampliação do acesso ao medicamento Burosumabe (Crysvita), considerado atualmente um dos principais tratamentos específicos para a condição.
O documento também defende a implementação de programas de diagnóstico precoce, capacitação de profissionais da saúde e ações educativas voltadas à conscientização sobre a doença.
Após a aprovação em plenário, a moção será encaminhada à Prefeitura de Mogi das Cruzes, à Secretaria Municipal de Saúde, à Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo e ao Ministério da Saúde, entre outros órgãos ligados à área da saúde pública.
Em Mogi das Cruzes, voluntários do Instituto SOPA Dona Odette intensificam a distribuição de sopa…
Em Mogi das Cruzes, um mutirão de emprego ofereceu 200 vagas com salários de até…
Comércio entre Brasil e EUA enfrenta impasse com prazo final para novas tarifas. Negociações buscam…
Aprovação da gestão Tarcísio em SP se mantém estável em 45%, segundo Datafolha. Pesquisa detalha…
Financiamento coletivo para 2026 já soma quase R$ 3 milhões. Pré-candidatos, em sua maioria de…
Acidente em Mogi das Cruzes na madrugada de sábado. Motorista colide com poste e é…