Câmara de Mogi reforça mobilização em apelo a tratamento de doença rara pelo SUS. Foto: Divulgação Câmara de Mogi
A Câmara Municipal de Mogi das Cruzes aprovou nesta quarta-feira (20) a Moção de Apelo nº 55/2026, de autoria do vereador Milton Lins, solicitando a ampliação do acesso ao tratamento da X-linked Hypophosphatemia (XLH), doença genética rara que afeta o metabolismo do fósforo e compromete a saúde óssea dos pacientes.
Com a aprovação da proposta, Mogi das Cruzes passa a integrar o grupo de municípios da região que já manifestaram apoio à causa por meio de moções semelhantes. O apelo já foi aprovado anteriormente pelas câmaras municipais de Jacareí, Biritiba Mirim, Arujá, Suzano, Guararema, Ferraz de Vasconcelos e Salesópolis, fortalecendo uma mobilização regional em defesa dos pacientes diagnosticados com a doença.
A XLH é uma condição hereditária e progressiva caracterizada pela perda excessiva de fósforo pelos rins, provocando deformidades ósseas, dores crônicas, fraqueza muscular e limitações funcionais que afetam diretamente a qualidade de vida dos pacientes.
Na justificativa da moção, o vereador destacou a importância do diagnóstico precoce e do acesso ao tratamento adequado para evitar o agravamento do quadro clínico.
“O diagnóstico precoce dessa condição é essencial, pois permite a intervenção clínica antes que as complicações se agravem, minimizando deformidades, dores crônicas e dificuldades funcionais”, ressaltou o parlamentar no texto aprovado.
A proposta aprovada solicita às autoridades competentes o reconhecimento da XLH como doença rara com impacto significativo na saúde pública, além da ampliação do acesso ao medicamento Burosumabe (Crysvita), considerado atualmente um dos principais tratamentos específicos para a condição.
O documento também defende a implementação de programas de diagnóstico precoce, capacitação de profissionais da saúde e ações educativas voltadas à conscientização sobre a doença.
Após a aprovação em plenário, a moção será encaminhada à Prefeitura de Mogi das Cruzes, à Secretaria Municipal de Saúde, à Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo e ao Ministério da Saúde, entre outros órgãos ligados à área da saúde pública.
Arujá estabelece nova secretaria adjunta para fortalecer o combate a crimes ambientais, descarte irregular e…
Durante a tarde desta quarta-feira (20), em coletiva a imprensa, o prefeito de Arujá, Luís…
Após repercussão de encontro com banqueiro, Flávio Bolsonaro troca coordenador de comunicação de sua campanha.
A Campanha do Agasalho inicia suas atividades, unindo esforços de diversas entidades para aquecer famílias…
Mogi das Cruzes aprova moção de apelo para ampliar acesso ao tratamento de XLH no…
Audiência pública aborda desafios na gestão de serviços públicos, com foco em cemitérios e carência…