Superação e acolhimento: mãe transforma desafios do filho com síndrome de Down em rede de apoio

A história de Marryette Bastos Correia, moradora de Mogi das Cruzes, é um testemunho de resiliência e amor incondicional. Após enfrentar uma jornada repleta de desafios com o diagnóstico e tratamento de seu filho Lucas, que nasceu com síndrome de Down e uma cardiopatia grave, Marryette canalizou sua experiência pessoal para criar uma organização não governamental. A ONG “Love Down”, fundada em 2013, tornou-se um farol de esperança e apoio para diversas famílias atípicas na região do Alto Tietê, oferecendo acolhimento e orientação essenciais.

A iniciativa de Marryette reflete a necessidade premente de redes de suporte para pais que recebem diagnósticos desafiadores. A “Love Down” não apenas compartilha informações e recursos, mas também cria um espaço de empatia onde as famílias podem se sentir compreendidas e fortalecidas, transformando a adversidade em uma poderosa força comunitária.

A jornada desafiadora de um diagnóstico inesperado

A gravidez de Lucas, hoje com 14 anos, transcorreu com normalidade até a descoberta de uma cardiopatia, que exigiria cirurgia logo após o nascimento. Contudo, os exames pré-natais não indicaram a síndrome de Down, tornando o diagnóstico ainda mais impactante para Marryette.

O parto, que deveria ocorrer em um hospital especializado em cardiologia, acabou acontecendo em outro local devido à urgência. Foi na sala de parto que Marryette recebeu a notícia da síndrome de Down de Lucas, em um momento de forte emoção e, segundo ela, marcado por desinformação e comentários inadequados de um profissional de saúde. A reação inicial de choque e negação foi superada graças ao apoio inabalável de seu marido, Rafael Chaves da Silva, e de sua mãe e avó, que foram pilares fundamentais nesse período de adaptação.

O milagre da vida e a luta pela recuperação

Além da síndrome de Down, Lucas precisou enfrentar uma série de complexas cirurgias cardíacas em seus primeiros anos de vida. A primeira intervenção ocorreu quando ele tinha apenas três dias de vida, seguida por outros procedimentos aos seis meses e com um ano de idade, totalizando um longo período de internação hospitalar e uma corrida incessante por terapias e especialistas.

Em 2018, Lucas passou por uma nova cirurgia cardíaca para implantação de uma prótese. Após o procedimento, ele sofreu uma parada cardiorrespiratória e foi dado como morto pelos médicos. No entanto, a decisão de um dos profissionais de iniciar o protocolo de Oxigenação por Membrana Extracorpórea (ECMO) resultou em um retorno à vida após 120 minutos. Lucas permaneceu seis meses em coma e sete meses em tratamento renal, sendo diagnosticado com doença renal crônica. Sua recuperação do coma foi atribuída a um momento emocionante com seu irmão, Luiz Gustavo, que o visitou e fez uma oração, marcando o início de sua melhora e o retorno da função renal.

Nascimento da Love Down: apoio para famílias com síndrome de Down

A ideia de criar a ONG “Love Down” surgiu da própria dificuldade de Marryette em conseguir uma vaga para Lucas na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Mogi das Cruzes. Durante encontros com outras mães, ela percebeu que muitas enfrentavam desafios semelhantes e a necessidade de um espaço para troca de experiências, acolhimento e apoio era urgente.

Fundada em 2013, a “Love Down” oferece apoio emocional, orientação, encaminhamento para terapias e ações sociais, atendendo atualmente 98 famílias. A instituição promove campanhas solidárias e parcerias para atendimentos médicos e terapias, com o objetivo de mostrar às famílias que ninguém está sozinho nas dificuldades. Para mais informações sobre o apoio a pessoas com síndrome de Down, você pode visitar o Movimento Down.

Conciliando propósitos: maternidade, trabalho e voluntariado

Marryette, de 39 anos, é mãe de três filhos: Luiz Gustavo, de 17 anos, Lucas, de 14, e Luan, de 2. Além de ser fundadora e presidente da “Love Down”, ela trabalha como assistente administrativa em uma concessionária de energia que atende o Alto Tietê. Conciliar a maternidade, o trabalho e o voluntariado exige uma organização rigorosa e um grande equilíbrio emocional.

Marryette aprendeu a gerenciar sua rotina e estabelecer prioridades, dedicando-se a cada área com atenção e responsabilidade. Ela enfatiza que o principal objetivo da ONG é mostrar às famílias que elas não estão sozinhas. Ajudar outras pessoas que passam por experiências semelhantes é algo profundamente especial e transformador para ela, dando sentido a todas as dificuldades e desafios enfrentados.

O maior desejo de Marryette é que Lucas seja feliz, saudável, tenha oportunidades e se desenvolva plenamente. Tudo o que ela faz hoje, tanto como mãe quanto na ONG, é pensando no futuro dele e na construção de um mundo mais humano, acolhedor e melhor para todas as pessoas com síndrome de Down e suas famílias. A “Love Down” aspira a continuar sendo um espaço de amor, empatia e união, fazendo a diferença através de pequenas e grandes ações.