Câmara aprova moção de apoio à garantia de tratamento aos pacientes raros com XLH

A Câmara de Arujá aprovou na noite de ontem (15) a Moção de Apoio à ampliação do acesso ao medicamento burosumabe para pacientes adultos com hipofosfatemia ligada ao X (XLH) no Sistema Único de Saúde (SUS). A doença, genética e progressiva, afeta o paciente durante toda a sua vida, mas a medicação só está disponível para pacientes pediátricos.

A iniciativa é de autoria da presidente da Casa, vereadora Professora Cris (PSD) e foi subscrita por todos os demais vereadores, devido a relevância e urgência do tema. Estima-se que no Brasil, 5 a cada 1 milhão de pessoas seja afetada por essa falha genética. Em países como Canadá, Japão, Suíça, União Europeia e Reino Unido, o burosumabe já é disponibilizado aos pacientes adultos, devido à eficiência comprovada. No Brasil, ainda se discute os impactos financeiros no SUS.

Os sintomas surgem logo na primeira infância, a partir da deformidade das pernas, dificuldade de mobilidade e dor crônica. O XLH é uma doença genética rara, crônica e progressiva, levando à perda renal de fósforo e à hipofosfatemia persistente. A condição afeta o desenvolvimento e a manutenção óssea, com manifestações ao longo de todo o ciclo de vida.

Entre as principais consequências da doença, se não tratada logo no início da vida e de forma permanente, são as deformidades ósseas, dor crônica musculoesquelética, fraqueza muscular, limitações funcionais progressivas, comprometimento da mobilidade e impacto significativo na qualidade de vida.

Já na fase adulta, a ausência da medicação causa, entre outras consequências, a osteomalácia, gerando dores crônicas no paciente, fraturas e pseudofraturas. “Esta era uma doença desconhecida por nós, até a filha de uma servidora desta Casa ser afetada por esta causa rara. O Poder Público tem a obrigação de olhar por todos, garantir dignidade e acesso à saúde. Por meio desta moção, também disseminamos a informação, contribuindo para o diagnóstico precoce de novos pacientes”, apontou a Professora Cris.

Atuante na área da saúde, o vereador Professor Danilo (PSD) lembrou que é preciso dar voz aos pacientes raros: “O diagnóstico é dificultado pela falta de informação e a medicação muitas vezes não chega, como é o caso dos pacientes adultos com XLH. É preciso que todos tenham acesso à saúde e ao tratamento”, reforçou.

Movimento nacional

Em maio, a Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal realizou uma audiência pública visando a equidade no tratamento dos pacientes com XLH. Desde então, Câmaras Municipais do Alto Tietê, Vale do Paraíba, Grande SP e Interior do Estado, além do Rio de Janeiro, Espírito Santo e Rio Grande do Sul têm se manifestado a favor da garantia da medicação para os pacientes adultos.

Estima-se que pelo menos 500 brasileiros sejam portadores ativos de XLH, entre eles alguns adultos que ainda têm acesso à medicação por medida judicial. Entre eles está a atleta paralímpica de tênis de mesa, Jenny Marx. Medalhista da Seleção Brasileira nas Paralimpíadas de Tóquio e Rio de Janeiro, Jenny é atleta profissional há 17 anos.