Legislativo de Arujá aprova moção por tratamento de XLH em adultos no SUS

Em uma sessão recente, a Câmara de Arujá deu um passo significativo em prol da saúde pública ao aprovar uma Moção de Apoio crucial. A iniciativa visa ampliar o acesso ao medicamento burosumabe para pacientes adultos que sofrem de hipofosfatemia ligada ao X (XLH) no Sistema Único de Saúde (SUS). Atualmente, a medicação é disponibilizada apenas para pacientes pediátricos, deixando uma lacuna no tratamento de uma doença genética e progressiva que afeta indivíduos ao longo de toda a vida.

A decisão do legislativo de Arujá reflete uma crescente mobilização nacional pela equidade no tratamento de doenças raras. A moção, de autoria da vereadora Professora Cris e subscrita por todos os demais vereadores, destaca a urgência e a relevância de garantir que adultos com XLH também recebam o tratamento adequado, alinhando o Brasil a práticas já adotadas em diversos países.

A hipofosfatemia ligada ao X e seus impactos na vida adulta

A XLH é uma doença genética rara, crônica e progressiva, caracterizada pela perda renal de fósforo e hipofosfatemia persistente. Essa condição compromete o desenvolvimento e a manutenção óssea, manifestando-se desde a primeira infância com sintomas como deformidade das pernas, dificuldade de mobilidade e dor crônica. Estima-se que cerca de 5 a cada 1 milhão de pessoas no Brasil sejam afetadas por essa falha genética.

As consequências da XLH não tratada adequadamente e de forma contínua são severas. Na fase adulta, a ausência de medicação pode levar à osteomalácia, resultando em dores crônicas musculoesqueléticas, fraqueza muscular, fraturas e pseudofraturas. Essas manifestações impactam significativamente a qualidade de vida dos pacientes, gerando limitações funcionais progressivas e comprometimento da mobilidade.

Mobilização legislativa e o clamor por equidade

A aprovação da moção pela Câmara de Arujá demonstra um compromisso do poder público local com a causa dos pacientes com doenças raras. A vereadora Professora Cris enfatizou a importância de o poder público atentar para as necessidades de todos os cidadãos, garantindo dignidade e acesso à saúde. Ela também ressaltou que a moção serve como um veículo para disseminar informações sobre a XLH, contribuindo para o diagnóstico precoce de novos casos.

O vereador Professor Danilo, com sua atuação na área da saúde, reforçou a necessidade de dar voz aos pacientes raros. Ele apontou que o diagnóstico de condições como a XLH é frequentemente dificultado pela falta de informação, e o acesso a medicamentos essenciais, como o burosumabe para adultos, muitas vezes não se concretiza. A busca é por um sistema de saúde que ofereça tratamento a todos, independentemente da raridade da condição.

O cenário do burosumabe no Brasil e no mundo

A eficácia do burosumabe no tratamento da XLH é reconhecida internacionalmente. Países como Canadá, Japão, Suíça, os membros da União Europeia e o Reino Unido já disponibilizam o medicamento para pacientes adultos. No Brasil, contudo, a discussão sobre a inclusão do burosumabe para adultos no SUS ainda esbarra em análises sobre os impactos financeiros no sistema de saúde.

A mobilização em Arujá faz parte de um movimento nacional mais amplo. Recentemente, a Comissão de Direitos Humanos do Senado Federal realizou uma audiência pública para discutir a equidade no tratamento de pacientes com XLH. Desde então, diversas Câmaras Municipais em regiões como Alto Tietê, Vale do Paraíba, Grande São Paulo, Interior do Estado, Rio de Janeiro, Espírito Santo e Rio Grande do Sul têm se manifestado em apoio à garantia da medicação para adultos.

Estima-se que pelo menos 500 brasileiros sejam portadores ativos de XLH. Alguns adultos já conseguem acesso à medicação por meio de medidas judiciais, como é o caso da atleta paralímpica de tênis de mesa, Jenny Marx, medalhista em Tóquio e Rio de Janeiro. A luta agora é para que esse acesso se torne uma política pública abrangente e equitativa. Para mais informações sobre políticas de saúde no Brasil, consulte o Ministério da Saúde.